Larissa Maria Vieira, 12 anos, conquistou o que muitos pais e médicos achavam ser impossível até anos atrás para pessoas com Trissomia do cromossomo 21, mais conhecida como síndrome de Down: levar uma vida normal. Estimulada desde bebê por meio de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia, e acompanhada por médicos da área, ela alcançou a independência de crianças de sua idade. Frequenta aulas de zumba na comunidade, escola regular (tem apoio de uma auxiliar de educação especial em sala de aula), anda de bicicleta, brinca como toda criança e tem popularidade entre seus amigos.
Para a data de 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, fizemos esta reportagem para mostrar que as expectativas para quem tem esta degeneração genética e seus familiares vem sendo as mais otimistas diante dos avanços do tratamento. Também contamos a história de nossa acadêmica de Pedagogia da Aupex de Joinville que tem uma irmã com a síndrome e decidiu ser professora para ensinar às pessoas com deficiência. Mais ao final, estamos repassando informações sobre o Primeiro Simpósio de Síndrome de Down em Joinville, que acontece neste sábado, 24 de março.
Estímulo é essencial
Estimular a criança com síndrome de Down desde os três primeiros meses de vida com terapias é uma das bandeiras que o Universo Down, em Joinville, defende conforme a vice-presidente da Instituição, Adriana Deyna: “Ao trabalhar a questão do estímulo precoce nós quebramos um tabu de que as pessoas com esta síndrome tem dificuldade em aprendizagem. Avançamos muito nesta área devido ao trabalho sério e amoroso dos profissionais da equipe multidisciplinar em prepará-los para alcançarem uma vida de autonomia ”, declara.
Um dos avanços dos últimos anos para as pessoas com trissomia é a sua inserção no mercado de trabalho. Adriana explica que o Universo Down acompanha muitos de seus usuários inseridos nas empresas para que seja propiciado um ambiente de trabalho acolhedor, ajudando-os a ganhar responsabilidades. “Por isso a importância de desenvolver as potencialidades de cada um para que eles tenham atuação no mercado de trabalho”, justifica. Ela dá destaque sobre a nova realidade que as famílias estão vivendo devido ao entendimento da necessidade sobre a inclusão social: “As famílias estão tirando os filhos com síndrome de Down de dentro de casa para que eles possam exercer as atividades em sociedade sem discriminação. Claro que, respeitando os graus de deficiência intelectual (DI) da síndrome que são: leve, moderada, grave”, detalha.
Irmã de Larissa escolhe Pedagogia na Aupex de Joinville para se tornar professora
A criança Larissa citada no início da reportagem ainda freqüenta o Universo Down, mas hoje acessa apenas o serviço de Reforço Pedagógico. Por ter o grau de DI leve, ela não precisa mais freqüentar nenhuma outra terapia.
A irmã de Larissa, Débora Cristina Vieira, 24 anos, impressionada pelas características do trabalho do pedagogo, enxergou na Pedagogia uma forma de se qualificar profissionalmente e se autorrealizar atuando com o ensino às pessoas deficientes. “Minha irmã foi quem me inspirou a buscar o curso de Pedagogia. Sempre a ajudei nas atividades e percebi a contribuição maravilhosa que fazemos ao ensinar, é uma doação. Quando falei que ia estudar para ser professora ela ficou feliz e orgulhosa”, exalta a acadêmica da Aupex.
Débora revela que está muito satisfeita com o curso de Pedagogia, com a amizade e força de vontade de aprendizado de seus colegas de classe da turma PED 1609, da tutora mestre Cristina Carvalho Tomasi. Ela acredita que Psicopedagogia será sua área de atuação por afinidade com este público.
Quanto a inclusão e o acesso ao serviços das pessoas com deficiência na sociedade, como no caso de sua irmã que tem uma síndrome, ela percebe e lembra que há muito o que avançar. “Não foi fácil conseguir uma auxiliar de educação especial para minha irmã na escola municipal regular onde ela estuda. Foi alegado que ela não precisava dessa auxiliar, porém temos esse direito garantido pela legislação, e tivemos de correr atrás. No final deu certo! Hoje temos o apoio de outra escola municipal onde ela pode ter mais aulas de reforço. Mas muitas coisas são conquistadas com lutas”.
Por outro lado, a acadêmica cita que nunca presenciou qualquer comportamento preconceituoso para com sua irmã. “A Larissa fala com orgulho que ela tem síndrome de Down. Que é uma criança amada. Ela não se intimida diante de ninguém pois sempre teve o amor e o apoio da família. Quando falamos para os outros de tudo que nossa família já passou, ela se emociona”, descreve.
Entenda a trissomia
Fonte: Movimento Down
Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.
Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?
Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.
Participe do Primeiro Simpósio de Síndrome de Down em Joinville
O quê: 1º Simpósio de Síndrome de Down
Quando: Dia 24 de março (sábado), entre 8h e 17h30
Onde: Mitra Diocesana de Joinville – Rua Jaguaruna, 147 – Centro – Joinville – SC
Quanto: R$ 40,00 para profissionais e estudantes e R$ 30,00 para pais de alunos da Universo Down
+ informações: Na Universo Down – Rua Osni Garcia, 65 – Bucarein – Joinville SC// Telefone (47)3423-2102
.jpeg)
WHATSAPP
